Od dzieciństwa wszyscy wiemy, że kochanie dziecka jest konieczne i ważne. Miłość rodziców jest czymś oczywistym i pojawia się wraz z narodzinami dziecka. A co jeśli tak się nie stanie? A co jeśli matka nie czuje miłości do swojego dziecka? Niedawno znajoma powiedziała mi takie zdanie: „Łatwo jest kochać zdrowe dziecko, ale jeśli jest chore…” I rzeczywiście, będąc w ciąży, kobieta często wyobraża sobie „słodkie” dziecko o różowych policzkach chrapie spokojnie w swoim łóżeczku. I dobrze, jeśli tak się stanie. Ale w rzeczywistości młoda matka boryka się z wieloma trudnościami, a dziecko nie wydaje się jej już takie idealne. Co możemy powiedzieć o dzieciach ze znacznym stopniem niepełnosprawności, z porażeniem mózgowym, z problemami z narządami wewnętrznymi? Opieka nad takimi dziećmi jest bardzo trudna i wymaga dużo cierpliwości i siły woli. Opieka nad dzieckiem z diagnozą wiąże się z ciągłym wspólnym spędzaniem czasu i obejmuje cały złożony system wymagań i zaleceń (spanie, kąpiel, spacery, zabawa). My, dorośli, oczywiście rozumiemy, że w tym przypadku za płaczem i kaprysami dzieci stoją choroby i poważne schorzenia, ale naprawdę musimy mieć siłę i odwagę, aby to wszystko znosić każdego dnia. Rodzice oczywiście cieszą się z każdego nowego osiągnięcia dziecka, ale z reguły nie mają wystarczającej wiedzy i umiejętności, aby sobie pomóc psychologicznie. To tutaj kumuluje się zmęczenie, złość, oburzenie i uraza. Podobnie jak niezrozumiałe spojrzenia przechodniów, słowa lekarzy, dyskusje sąsiadów i współpracowników, spływające do dużej miski. Badania (R.F. Mayramyan, 1976; O.K. Agavelyan, 1989) wskazują, że narodziny dziecka z wadami są nieuniknione i wiążą się z kryzysem rodzicielskim. Charakteryzuje się stanem dezorientacji, bezradności i strachu. Nie daje mi spokoju pytanie: „Dlaczego mnie to spotkało?” Często rodzice po prostu nie są w stanie zaakceptować tego, co się stało. Rodzi się poczucie winy i niższości. Stan szoku przekształca się w negatywizm, zaprzeczanie diagnozie. Stopniowo rodzice zaczynają akceptować diagnozę i częściowo rozumieć jej znaczenie, pogrążają się w głębokim smutku - „przewlekłym smutku”. Syndrom ten jest efektem ciągłego uzależnienia rodziców od potrzeb dziecka, konsekwencją braku pozytywnych zmian w dziecku, niesłabnącym bólem wynikającym ze świadomości niższości bliskiej osoby, która jest dopiero na początku swojej życiowej drogi. Dlatego bardzo ważna jest współpraca z psychologiem zarówno dla dziecka, jak i jego rodziców. Przede wszystkim zmienić na lepszą postawę rodziców wobec swoich dzieci, tak aby pojawiła się świadomość problemów dziecka i potrzeby pracy korekcyjnej z nim. Oprócz pomocy metodycznej rodzice (najczęściej matki) potrzebują pomocy psychokorekcyjnej, której treść zależy od ich cech osobowych. Przy ocenie relacji rodzic-dziecko decydujące znaczenie mają cechy psychologiczne matek. Dobry wpływ ma komunikacja z podobnymi rodzinami i rodzicami, którzy już przeszli tę trudną ścieżkę wychowania wyjątkowego dziecka. Przychodzi mi na myśl jedna historia. Na pokładzie samolotu stewardessy przed odlotem instruują pasażerów: „W razie wypadku lub katastrofy załóż maseczkę ochronną najpierw dla siebie, potem dla dziecka”. Wielu będzie spieszyć się, aby ubrać dziecko i je uratować, ale co z dorosłym, który go uratuje? Dziecko nie będzie miało dość sił? Zatem, rodzice, musicie najpierw pomóc sobie - uporać się ze swoimi doświadczeniami i myślami, a następnie przystąpić do ratowania dziecka. Najważniejsze, rodzice, nie izolujcie się w swoich obawach i problemach. Porozmawiaj o nich, napisz. Teraz istnieje wiele forów poświęconych specjalnym dzieciom, musisz znaleźć i porozmawiać, porozmawiać z ludźmi o podobnych poglądach. W ten sposób pomożesz zarówno sobie, jak i swojemu dziecku..